Informacja dla osób przystępujących do diagnozy w kierunku spektrum autyzmu (ADOS-2, ADI-R, ACIA)
Nasi specjaliści przeprowadzający badania spektrum z wykorzystaniem narzędzi ADOS-2, ADI-R oraz ACIA przygotowali odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania dotyczące przebiegu procesu diagnostycznego.
Prosimy o zapoznanie się z poniższymi informacjami przed przystąpieniem do diagnozy spektrum.
Znajdą tu Państwo odpowiedzi na wiele istotnych kwestii organizacyjnych i merytorycznych.W przypadku, gdy pojawią się pytania, na które nie znajdą Państwo odpowiedzi poniżej, zapraszamy do kontaktu z naszymi specjalistami. Można to zrobić za pośrednictwem rejestracji.
Jakie są przeciwskazania do podjęcia badania spektrum autyzmu (w szczególności przy użyciu protokołu ADOS-2)?
- Przyjmowanie leków psychotropowych, zwłaszcza:
neuroleptyków/leków przeciwpsychotycznych (mogą maskować objawy, wpływać na zachowanie i mimikę, spłycają odczuwane emocje),
leków uspokajających, nasennych lub przeciwlękowych w dawkach zaburzających obraz kliniczny. - Nasilone objawy zaburzeń współwystępujących:
epizod depresyjny,
ostra faza zaburzeń lękowych (np. napady paniki, fobia społeczna),
nasilone objawy zaburzeń obsesyjno–kompulsyjnych,
zaburzenia psychotyczne. - Inne aktywne leczenie psychiatryczne – konieczna zgoda lekarza prowadzącego, jeśli planuje się równoległą diagnozę.
- Uzależnienia (alkohol, narkotyki, leki) – mogą znacząco wpływać na funkcjonowanie poznawcze i emocjonalne.
- Przeżycia kryzysowe i pogorszony stan psychofizyczny – np. świeże doświadczenie traumy, żałoba, kryzys emocjonalny czy wyczerpanie psychofizyczne mogą czasowo nasilać trudności w kontaktach społecznych, regulacji emocji i zachowaniu, co może zaburzać rzetelność diagnozy.
Czy badanie w kierunku spektrum autyzmu odpowie też na pytanie o inne zaburzenia (np. depresję albo ADHD)?
Nie. Badanie w kierunku spektrum autyzmu ma na celu ocenę obecności i nasilenia cech ze spektrum, a nie pełną diagnostykę psychiatryczną. Może jednak ujawnić sygnały sugerujące inne trudności – np. objawy lękowe, depresyjne, trudności uwagowe typowe dla ADHD. W takich przypadkach diagnosta może zalecić konsultację psychiatryczną lub psychologiczną w kierunku innych zaburzeń. Diagnoza różnicowa (czyli odróżnianie autyzmu od innych trudności) jest częścią procesu, ale aby postawić np. diagnozę depresji, ADHD czy zaburzeń lękowych, potrzebna jest oddzielna, specjalistyczna ocena. Diagnozą różnicową zajmuje się lekarz psychiatra.
Kto może być informatorem przy badaniu osób dorosłych?
W przypadku diagnozy dorosłych w kierunku spektrum autyzmu istotną rolę odgrywa osoba informatora, czyli ktoś, kto może udzielić dodatkowych informacji o badanym. W narzędziu ADI-R konieczne jest przeprowadzenie wywiadu z rodzicem lub opiekunem prawnym. Pytania dotyczą głównie funkcjonowania we wczesnym dzieciństwie, zwłaszcza w wieku od 4 do 5 lat, dlatego dostępność rodzica lub opiekuna, który dobrze pamięta ten okres, jest warunkiem rzetelnego wykorzystania tego narzędzia. Z kolei ACIA daje większą elastyczność w doborze informatora – może nim być rodzic, partner/ka, krewny lub bliski przyjaciel, który dobrze zna osobę badaną. Ważne jednak, aby posiadał także informacje dotyczące okresu dzieciństwa, nawet jeśli pozyskał je od innych członków rodziny lub osób z bliskiego otoczenia. W praktyce u osób dorosłych najczęściej najlepszym informatorem jest rodzic, ale jeśli z różnych powodów nie jest to możliwe, w przypadku ACIA można oprzeć się na innych bliskich osobach, takich jak rodzeństwo, partner/ka czy przyjaciel, pod warunkiem że dysponują wiedzą na temat wczesnych lat życia osoby diagnozowanej.
Jakie informacje zostaną mi przekazane po badaniu?
Podczas ostatniej konsultacji diagnosta przekazuje raport, zawierający:
- opis przeprowadzonych badań,
- wyniki uzyskane w przeprowadzonych badaniach oraz ich interpretację,
- wnioski i zalecenia dotyczące dalszego postępowania.
Pacjent/klient zgodnie z obowiązujący prawem nie otrzyma kwestionariuszy z przeprowadzanych badań czy nagrania z obserwacji ADOS-2. Profesjonalne narzędzia psychologiczne, takie jak kwestionariusze, testy i instrukcje, są chronione prawem autorskim ich twórców i wydawców. Diagności korzystają z nich na podstawie udzielonych licencji, które na ogół zabraniają rozpowszechniania narzędzi czy związanych z nimi materiałów. Udostępnienie surowych danych zawartych w narzędziach, np. w kwestionariuszach, wpłynęłoby też negatywnie na prawa i wolności samego klienta/pacjenta. Mogłoby dojść do błędnej interpretacji, a w rezultacie do pogorszenia stanu zdrowia.
Jakie są kolejne kroki po otrzymaniu informacji z badania, która wskazuje, że u dziecka mogą występować zaburzenia ze spektrum autyzmu?
Najważniejszym krokiem jest wizyta u lekarza psychiatry dziecięcego, który jako jedyny może postawić ostateczną diagnozę medyczną. Kolejnym etapem jest zgłoszenie się do rejonowej poradni psychologiczno-pedagogicznej, właściwej dla szkoły, do której uczęszcza dziecko. W poradni rodzice mogą ubiegać się o wydanie orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Dokument ten umożliwia zapewnienie dziecku dodatkowego wsparcia – m.in. obecności nauczyciela wspomagającego, zajęć rewalidacyjnych, terapii psychologicznej czy udziału w zajęciach wspierających kompetencje emocjonalno-społeczne. Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego może być wydane dla dzieci w wieku przedszkolnym oraz szkolnym. Ponadto małe dzieci (od 0 do rozpoczęcia nauki w szkole) mogą otrzymać opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju (WWR), dzięki której dziecko może otrzyma wsparcie terapeutyczne w placówkach zajmujących się WWR.
Kto może prowadzić diagnozę ASD?
Diagnoza spektrum autyzmu powinna być prowadzona przez zespół specjalistów zgodnie z obowiązującymi standardami medycznymi i edukacyjnymi. Diagnoza powinna być wieloetapowa, z wykorzystaniem najnowszych metod.
W naszym Centrum posługujemy się tzw. “złotym standardem”, czyli narzędziami i procedurami uznawanymi na całym świecie, które pozwalają na obiektywną i wieloaspektową ocenę dziecka lub osoby dorosłej. Korzystać z tych narzędzi może jedynie przeszkolony w tym zakresie specjalista – psycholog lub pedagog.
Do narzędzi wchodzących w skład “złotego standardu” należą:
ADOS-2 – Autism Diagnostic Observation Schedule, 2. edycja
- Najważniejsze narzędzie obserwacyjne w diagnozie ASD.
- Składa się z serii ustrukturyzowanych i półustrukturyzowanych zadań i interakcji.
- Pozwala ocenić: komunikację, zachowania społeczne, zabawę, zachowania stereotypowe.
- Ma różne moduły w zależności od wieku i poziomu językowego osoby badanej (od niemówiących dzieci do osób dorosłych).
- Może się nim posługiwać specjalista, który ukończył szkolenie z tej metody.
ADI-R – Autism Diagnostic Interview – Revised
- Ustrukturyzowany wywiad z rodzicami/opiekunami.
- Dotyczy wczesnego rozwoju, zdolności komunikacyjnych, funkcjonowania społecznego i zachowań stereotypowych.
Ponadto w przypadku diagnozy nastolatków (powyżej 16 roku życia) i osób dorosłych używane jest narzędzie ACIA, które pozwala na zebranie informacji o osobie badanej w sposób ustruktuzyzowany.
Nasi diagności co 6 miesięcy odświeżają zgodność oceny zachowań uczestnika podczas badania testem ADOS-2, polegającą na wspólnym kodowaniu badania i wzajemnej kalibracji ocen. Wymagana zgodność pomiędzy diagnostami w badaniach naukowych to 80%. Procedura ta zapewnia najwyższy standard wykonywania tego badania i poszerza kompetencje naszych diagnostów.
Ostateczną diagnozę medyczną stawia lekarz psychiatra po zapoznaniu się z dokumentacją pacjenta i wynikami przeprowadzonych badań.
Czy wynik badania wystarczy do postawienia diagnozy przez lekarza psychiatrę?
Nie, same wyniki ADOS-2 i ADI-R nie wystarczają do postawienia diagnozy autyzmu przez lekarza psychiatrę. Są to ważne narzędzia wspierające diagnozę, ale zadaniem lekarza, jest zintegrowanie tych danych z innymi informacjami klinicznymi. Diagnoza psychiatryczna uwzględnia szerszy kontekst, m.in.: czy nie występują inne możliwe przyczyny objawów (np. uszkodzenie układu nerwowego, choroby genetyczne, inne zaburzenia psychiatryczne czy przyjmowanie substancji psychoaktywnych), czy nie występują zaburzenia współistniejące, a także ocenia stan psychiczny i emocjonalny pacjenta. Psychiatra po zintegrowaniu wszystkich informacji na temat pacjenta decyduje o końcowej diagnozie.
Czy otrzymane wyniki badań wystarczą, aby dziecko otrzymało dodatkowe wsparcie w placówce?
Nie, same w sobie nie stanowią podstawy do przyznania dodatkowego wsparcia. Jednak stanowią one kluczową część dokumentacji, która może prowadzić do uzyskania opinii lub orzeczenia z poradni psychologiczno-pedagogicznej (PPP) – a to dopiero daje formalną podstawę do dostosowania edukacji i przydzielenia wsparcia.
Czy po badaniu dostanę zaświadczenie psychiatryczne z rozpoznaniem oraz z opisem funkcjonalnych trudności?
Tak, zaświadczenie z rozpoznaniem jest wydawane przez psychiatrę. Psychiatra może również wystawić bardziej szczegółowe dokumenty na potrzeby przedłożenia ich w ramach szkolnictwa wyższego. Nie jest to jednak procedura oraz zakres informacji uregulowany ustawą lub rozporządzeniem lecz wewnętrznym regulaminem uczelni. Niektóre uczelnie – mają odrębne działy oraz własne formularze i lekarza który to ocenia, niektóre uczelnie – same formularze, część placówek nie reguluje zakresu informacji jakich oczekuje. W zależności od zakresu – jeżeli uczelnia wymaga zaświadczenia lekarskiego oraz wydruku dokumentacji medycznej – możliwe jest przekazanie tego w ramach wizyty. Jeżeli uczelnia oczekuje szerokiej i szczegółowej opinii wydanej przez psychiatrę jest dodatkowo płatne. Dokument, który przygotowujemy zawiera podstawowe informacje, które nie są objęte tajemnicą lekarską – tj. diagnozę, skrócony opis trudności, sugestie w zakresie dostosowania/wsparcia. Dodatkowe zaświadczenia są płatne zgodnie z cennikiem.
Czy badanie w kierunku spektrum autyzmu może odbyć się online?
Zalecamy odbycie wszystkich wizyt w gabinecie. W wyjątkowych przypadkach część procesu diagnostycznego może odbyć się online. Wywiad ADI-R z rodzicami lub wywiad ACIA z osobą badaną lub informatorem oraz spotkanie podsumowujące mogą zostać przeprowadzone zdalnie, za pośrednictwem platformy Google Meet.
Ważne jest, aby podczas spotkania zapewnić sobie sprawny mikrofon i kamerkę internetową, a także ciche, ustronne miejsce, które umożliwi swobodną rozmowę.
Natomiast część obserwacyjna, czyli badanie ADOS-2, odbywa się wyłącznie stacjonarnie w gabinecie diagnosty.
