Zmiany w medycynie
Ostatnie dziesięciolecie to duża zmiana w patrzeniu na autyzm. Zaczęło się to od opublikowania nowej klasyfikacji chorób w Ameryce – DSM – V w 2013 roku. Do 2013 roku, według klasyfikacji DSM-IV stawiano jedną z pięciu diagnoz, takich jak: zaburzenie autystyczne, zaburzenie Aspergera, dziecięce zaburzenie dezintegracyjne, zespół Retta lub inne całościowe zaburzenia rozwojowe nieujęte w pozostałych kategoriach diagnostycznych. W obowiązującej nadal w Europie klasyfikacji ICD-10 (do momentu wprowadzenia ICD-11 [International Statistical Classification of Diseases] planowanej na rok 2022) nadal jeszcze istnieje podział na: autyzm dziecięcy, autyzm atypowy, zespół Retta, zespół Aspergera czy inne dziecięce zaburzenia dezintegracyjne. W klasyfikacji DSM – 5 połączone wszystkie wyżej wymienione jednostki w jedną o nazwie zaburzenia ze spektrum autyzmu. Przyczyną takiej zmiany była chęć podkreślenia wspólnych cech wszystkich tych jednostek(z wyjątkiem zespołu Retta, który został wyłączony z zaburzeń autystycznych, ze względu na znajomość genetycznego podłoża tego zaburzenia).
Słowo „spektrum” zostało użyte aby pokazać, że istnieją różnice w obrazie jak i nasileniu objawów w grupie osób z tą diagnozą. Zmienione kryteria diagnozy, zawarte w DSM-5 podkreślają również istnienie podgrup w populacji osób z ASD w ramach tej samej jednostki diagnostycznej. Osoby z tych podgrup umieszcza się na trzech poziomach, które opisują wsparcie, jakiego dana osoba wymaga. Ponadto w klasyfikacji tej autyzm został uznany za zaburzenie neurorozwojowe. Podkreśla to, że autyzm to zaburzenie dotykające układu nerwowego, więc niezależne od woli. Diametralnie zmieniło się podejście do diagnozy autyzmu z objawowej na rzecz diagnozy funkcjonalnej. Zmiany te są niezwykle ważne, ponieważ w obowiązującej w Europie klasyfikacji ICD – 10 i klasyfikacji DSM – IV diagnoza oparta była na sztywnych stereotypowych wzorcach zachowania i zaburzeniach komunikacji oraz kompetencji społecznych. W zmienionych kryteriach DSM – 5 nadal podkreśla się konieczność wystąpienia objawów we wczesnym dzieciństwie, ale ich późniejszy brak nie wyklucza postawienia diagnozy ASD. Wprowadzenie nowych kryteriów ma pozwolić na wcześniejsze stawianie diagnoz, już przed 3 rokiem życia.
Zaproponowane przez Amerykanów zmiany były ważne w kontekście podejścia do osób z autyzmem. Każdy, kto poznał co najmniej dwie osoby ze spektrum w swoim życiu, wie że różnią się one od siebie diametralnie, ale jednak coś sprawia, że są do siebie podobne. W amerykańskiej klasyfikacji nie patrzy się na pojedynczy objaw, ale na funkcje, które zostały zaburzone i wymagają wsparcia. Patrzy się na osobę pod kątem wsparcia jakiego potrzebuje, a nie braków które posiada. Pozwala to na dokładniejszą i bardziej zindywidualizowaną diagnozę.
Akceptacja czy leczenie?
Aby autyzm był lepiej rozumiany, potrzebna jest zmiana w społeczeństwie, akceptacja, porzucenie patrzenia na osobę z autyzmem jak na chorego, na rzecz patrzenia jak na osobę, która taka po prostu jest. Skoro wiemy, że autyzm to zaburzenie w funkcjonowaniu układu nerwowego, to dlaczego każemy się zmieniać osobom ze spektrum i dostosowywać do ogółu, zamiast podkreślać i akceptować ich inność i indywidualizm.
Martijn Dekker mówi: „bycie normalnym jest przereklamowane, lepiej być sobą”. Jest to orędownik odejścia od leczenia na rzecz akceptacji i postawy pełnej szacunku dla drugiego człowieka.
Podejście nastawione na leczenie jest pewną pułapką. Leczenie wiąże się z nadzieją na wyzdrowienie, na ustąpienie objawów niepożądanych. Powodować to może wiele szkód w postrzeganiu autyzmu. Może sprawić, że będziemy próbować, czasem zbyt mocno, robić wszystko aby doprowadzić do wyleczenia, a przynajmniej częściowego zaleczenia niektórych objawów. Co wcale może nie przynieść dobrego skutku, a wręcz przeciwnie może spowodować nasilenie niepożądanych cech i zachowań, a także może zawieść oczekiwania poprawy. O wiele prościej jest zaakceptować styl funkcjonowania osoby i z empatią oraz szacunkiem starać się jej pomóc. To może przynieść korzyści zarówno dla obu stron, a co najważniejsze nie wiąże się z oczekiwaniem na cud.
Nie możemy jednak zapominać, że terapia osób z autyzmem jest niezwykle ważna i nieodłączna w procesie socjalizacji i rozwoju. Zapewnia też prawidłowe funkcjonowanie osoby z autyzmem, zmniejszając nasilenie objawów, które mogą być szkodliwe lub niebezpieczne, np. autoagresja czy agresja skierowana na inne osoby. Terapia często umożliwia rozwój zaburzonych funkcji, np. zaburzony rozwój mowy nie byłby możliwy do skorygowania bez odpowiedniej terapii logopedycznej.
Niezwykle trudne jest określenie równowagi pomiędzy terapią a jej brakiem. Dlatego ważne jest kierowanie się dobrem i szacunkiem dla drugiego człowieka.
Okulary na autyzm
Profesor Małgorzata Sekułowicz proponuje zmianę terminu spektrum zaburzeń autystycznych na spektrum autystycznego stanu. ( z ang. Spectrum autism disorder – autistic spectrum condition) Taka zmiana spowoduje, że autyzm jest przynależny osobie, jest jego cechą charakterystyczną, a nie zaburzeniem. Charakteru nie próbujemy leczyć i zmieniać za wszelką cenę. Proponuje również „okulary na autyzm”, czyli społeczną zmianę postrzegania i pełną akceptację dla funkcjonowania osób ze spektrum. Nie wymaga to wielkiego poświęcenia od społeczeństwa, a może być milowym krokiem w funkcjonowaniu społecznym osób z autyzmem.
Istnieją udogodnienia dla osób niepełnosprawnych ruchowo czy niesłyszących, więc dlaczego nie spróbować stworzyć takich udogodnień dla osób ze spektrum. W przestrzeni publicznej mogłyby to być: pokoje wyciszeń, w miejscach pracy czy szkołach możliwość pracy samodzielnej, bez konieczności integracji z innymi. We Wrocławiu niektóre szkoły podjęły decyzję o wyciszeniu dzwonków międzylekcyjnych m.in. Zespół Szkół nr 6, uczniowie sami pilnują końca przerwy, a nauczyciele końca lekcji. W supermarketach czy galeriach można wprowadzić łagodniejsze światło, cichsza muzyka, lub powoli wprowadzane tzw. „ciche godziny”, czyli wyznaczone dni i godziny, kiedy na sali sprzedażowej nie leci muzyka, a światło jest przygaszone (takie udogodnienie wprowadziło Centrum Handlowe Auchan Bielany, we wtorki od 13 do 17 obowiązują ciche godziny na terenie całego centrum). Z takiego udogodnienia z chęcią skorzystaliby starsi ludzie czy matki z małymi dziećmi. W kinach można wprowadzić seanse z zapalonym delikatnym światłem i cichszą muzyką (we Wrocławiu takie udogodnienia wprowadziło kino Nowe Horyzonty), a we wszystkich miejscach publicznych jasne i precyzyjne komunikaty, które ułatwią życie niejednemu z nas.
Żyjąc w XXI w. pełnym nowinek technicznych i wielkiego postępu, pamiętajmy o ludziach wokół nas i postępie, który powinien zadziać się jako pierwszy – postęp społeczny, umożliwiający wszystkim dobre życie.
autor tekstu: psycholog, trener umiejętności społecznych Agnieszka Polak
Zapraszamy na konsultacje do psychologów i psychoterapeutów specjalizujących się w pracy z dziećmi.
Prowadzimy Treningi Umiejętności Społecznych dla dzieci oraz zajęcia socjoterapeutyczne dla młodzieży.
Bibliografia:
- Gałecki, M. Pilecki i in. (2018) Kryteria diagnostyczne zaburzeń psychicznych DSM-5, Edra Urban & Partner.
- Dekker M., „Leczenie czy akceptacja?” referat wygłoszony w ramach Międzynarodowej Konferencji Autyzm bez Przemocy, Wrocław 10.06.2017 r.
- Sekułowicz., „Autyzm – w poszukiwaniu skutecznych metod terapii” referat w ramach Międzynarodowej Konferencji Autyzm bez Przemocy, Wrocław 10.06.2017 r.
- E. Pisula (2015). Autyzm. Od badań mózgu do praktyki psychologicznej, GWP.
- Agnieszka Rynkiewicz, Marta Kulik (2013). Wystandaryzowane, interaktywne narządzia do diagnozy zaburzeń ze spektrum autyzmu a nowe kryteria diagnostyczne DSM-5. Psychiatria tom 10, nr 2, s.41-48
