Jak wspierać rodziców dzieci z autyzmem?

przez

Moment, w którym rodzice dowiadują się, że ich dziecko ma zaburzenia spektrum autyzmu bywa pod wieloma względami trudny. Pojawia się wówczas cała lista pytań i wątpliwości:

  • Co to właściwie oznacza, że nasze dziecko ma spektrum autyzmu?
  • Na czym polega to zaburzenie?
  • Dlaczego dziecko nie rozwija się prawidłowo? Jaka jest tego przyczyna?
  • Czy mogliśmy temu jakoś zapobiec?
  • Czy coś przeoczyliśmy?
  • Czy to nasza wina, że dziecko ma spektrum?

Te i wiele innych pytań nie powinny pozostawać bez odpowiedzi. Rodzice dzieci z autyzmem powinni już od samego początku zostać otoczeni odpowiednim wsparciem i pomocą, aby móc realizować i cieszyć się w pełni swoją rolą rodzica, jedną z najpiękniejszych ról w życiu. Nie ulega wątpliwości, że codziennie mierzą się oni z wyjątkowymi wyzwaniami, pod wieloma względami „innymi” niż rodzice dzieci neurotypowych. Dlatego świadomość i zrozumienie ich potrzeb są kluczowe, aby udzielić im wymaganego wsparcia. Poniżej przedstawiam kilka kroków i wskazówek, które mogą pomóc rodzicom dzieci z autyzmem w ich codziennym życiu.

  1. Edukacja o autyzmie

Zrozumienie, czym jest autyzm i jakie są potrzeby dziecka, to podstawa wsparcia. Autyzm to spektrum zaburzeń, co oznacza, że każde dziecko może przejawiać inne zachowania i potrzeby. „Edukować” można się tutaj na wiele sposobów, np.: 

  • konsultując się z terapeutami i specjalistami, 
  • uczestnicząc w szkoleniach i warsztatach,
  • czytając książki i artykuły,
  • słuchając podcastów/ wywiadów. 

W przypadku tych dwóch ostatnich sposobów warto pamiętać, by sięgać do sprawdzonych źródeł, opierających się np. na przeprowadzonych badaniach. 

Polecamy artykuł: Książki, które pomogą Ci zrozumieć spektrum autyzmu.

  1. Tworzenie wsparcia społecznego

Rodzice dzieci z autyzmem często czują się izolowani. Organizowanie grup wsparcia, zarówno w formie stacjonarnej, jak i w formule on-line, może pomóc w wymianie doświadczeń i radzeniu sobie z codziennymi trudnościami. Usłyszenie od kogoś, że mierzy się z takimi samymi lub bardzo podobnymi trudnościami, przynieść może długo wyczekiwaną ulgę, poczucie bycia wysłuchanym i zrozumianym. Jednocześnie może to być siła napędowa do dalszych działań, poszukiwania nowych rozwiązań w radzeniu sobie z problemami dnia codziennego.

  1. Zrozumienie emocji rodziców

Rodzice dzieci z autyzmem mogą odczuwać wiele trudnych emocji:

  • Zmęczenie i wypalenie emocjonalne.
  • Bezsilność.
  • Poczucie winy, że nie robią wystarczająco dużo.
  • Frustrację z powodu braku zrozumienia w społeczeństwie.

Okazanie empatii, wysłuchanie ich i oferowanie wsparcia emocjonalnego to kluczowe działania. Ta forma wsparcia nie wymaga też od nas zbyt wiele, wystarczy czasem jeden, prosty i krótki komunikat – To musi być dla Ciebie frustrujące; Rozumiem, że jest Ci trudno; Masz prawo być czasem zmęczona/ zmęczony itp.

  1. Pomoc w organizacji dnia

Dzieci z autyzmem często potrzebują jasno określonej rutyny. Możesz pomóc rodzicom w:

  • Tworzeniu harmonogramów i wizualnych planów dnia.
  • Zapewnieniu materiałów edukacyjnych i terapeutycznych.
  • Znalezieniu specjalistów (psychiatrzy, psycholodzy, terapeuci, pedagodzy specjalni).
  1. Finansowe i prawne wsparcie

Rodzice dzieci z autyzmem często ponoszą duże koszty związane z terapiami i edukacją. Możesz pomóc, wskazując:

  • Fundacje i programy oferujące wsparcie finansowe.
  • Informacje o przysługujących im prawach, np. zasiłkach, ulgach.
  1. Promowanie tolerancji i świadomości w społeczeństwie

Organizowanie wydarzeń i kampanii zwiększających świadomość na temat autyzmu pomaga budować społeczeństwo bardziej otwarte na różnorodność. W ciągu roku mamy dwa najistotniejsze wydarzenia związane z autyzmem:

  • 2 kwietnia – Światowy Dzień Świadomości Autyzmu
  • 1-7 grudnia – Europejski Tydzień Autyzmu.

Przy okazji obchodów tych dwóch wydarzeń realizowane są różne kampanie i akcje społeczne, np.:

  • Niebieskie Igrzyska.
  • Zaświeć się na niebiesko.
  • Autyzm – różne umysły. Jedna Szkocja.
  • Autyzm. Na całe życie.
  • Autyzm wprowadza zmysły w błąd.
  • Neuroróżnorodni.
  • Własne potrzeby, wspólne prawa.
  • Szkoła przyjazna dla autyzmu.
  • Ciche Godziny.

Można by tu stworzyć jeszcze bardzo długą listę różnego rodzaju akcji czy kampanii społecznych poświęconych spektrum autyzmu. Niektóre z nich realizowane są cyklicznie lub na stałe zagościły w naszej codziennej rzeczywistości, jak np. „Ciche Godziny” w wielu sklepach czy centrach handlowych. 

  1. Zapewnienie chwili wytchnienia

Rodzicom dzieci z autyzmem przydaje się czas na odpoczynek. Możesz pomóc, oferując opiekę nad dzieckiem na kilka godzin lub wskazując organizacje, które zajmują się krótkoterminową opieką, organizują kilkugodzinne warsztaty czy wakacyjne turnusy terapeutyczne. 

  1. Indywidualne podejście

Każda rodzina jest inna, dlatego warto dostosować wsparcie do jej specyficznych potrzeb. Rozmowa i obserwacja pomogą Ci lepiej zrozumieć, czego oczekują rodzice.

Podsumowanie

Pomoc rodzicom dzieci z autyzmem wymaga cierpliwości, empatii i wiedzy. Wspierając ich, nie tylko pomagamy im w codziennym życiu, ale również budujemy społeczeństwo bardziej otwarte i tolerancyjne dla osób z różnorodnymi potrzebami. Razem możemy sprawić, że ich życie będzie bardziej komfortowe i pełne potrzebnego wsparcia. 

W naszym Centrum realizujemy:

autor: Magdalena Tomaszczyk – pedagog, psychoterapeuta w trakcie szkolenia

bibliografia:

  • Marczewska E. (2016). Wsparcie rodziny dziecka z autyzmem w systemie edukacji. Problemy Opiekuńczo-Wychowawcze, nr 3, s. 32-37.
  • Pągowska M. (2010). Psychospołeczna sytuacja rodziny dziecka z autyzmem – etapy adaptacji do niepełnosprawności dziecka. Szkoła Specjalna, nr 4(255), str. 258-267.
  • Pisula E. (2015). Rodzice dzieci z autyzmem. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
Call Now ButtonZadzwoń teraz!